Université d'été : Ethique et Maladies neuro-évolutives

Retrouver des chemins de liberté

Nice (Acropolis), les 22 et 23 septembre 2022
1 Bd Risso, 06000 Nice
En présentiel uniquement / Entrée gratuite / Inscription obligatoire

INSCRIPTIONS

Les inscriptions sont gratuites et obligatoires. L'événement a lieu cette année uniquement en présentiel. Il fera l'objet d'une captation vidéo.

Partager les questionnements et les savoirs

Les maladies neurologiques évolutives sont très différentes les unes des autres. Certaines sont connues du grand public, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. D’autres le sont moins, comme les maladies vasculaires, les maladies fronto-temporales, la maladie à corps de Lewy, la maladie de Huntington ou encore la sclérose latérale amyotrophique. Mais toutes sont porteuses d’enjeux humains et éthiques importants.
Que nous soyons nous-mêmes malades, que nous aidions un proche ou un membre de notre famille, que nous soyons professionnels de santé ou du médico-social, chercheurs, bénévoles ou simplement citoyens, ces maladies nous questionnent. Et même si les réalités quotidiennes de ces maladies sont encore méconnues, voire négligées, celle et ceux qui vivent et assument le soin à domicile, à l’hôpital ou en établissement sont confrontés à des questions délicates.
C’est pourquoi l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives organise chaque année une Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives ». Au cours de ces deux jours qui constituent désormais un rendez-vous attendu de tous, il s’agit – tout en tenant compte de la spécificité des différentes maladies – de permettre une transmission des savoirs et des expériences, une mise en commun des questionnements et des réflexions.

Retrouver des chemins de liberté

Pour cette onzième Université d’été, la deuxième à être organisée à Nice, nous avons retenu pour thème : « Retrouver des chemins de liberté ». C’est en effet un enjeu central, lorsque l’on est confronté à des maladies qui restreignent substantiellement le pouvoir d’agir, qui occasionnent de nombreuses contraintes et forcent les personnes malades et leurs proches à un certain nombre  de renoncements. Comment, dans ces conditions, retrouver des chemins de liberté ? Comment retrouver une capacité d’initiative ? Comment résister aux assignations, aux prophéties auto-réalisatrices ? Bref, comment faire – avec quels soutiens et quelles ressources – pour conserver une certaine maîtrise sur sa vie et dans son existence ?

Diffuser une culture éthique du soin et de l’accompagnement

Cette Université d’été sera également l’occasion pour les participants d’acquérir et de partager un certain nombre de connaissances, de repères et de méthodes.
Des ateliers d’éthique pratique traiteront, à partir de situations concrètes, de quatre questions récurrentes :

• Faire face aux refus d’aide et de soins ;
• Accompagner la fin de la vie ;
• Préserver une vie affective et une vie intime ;
• Concilier sécurité et liberté.

Deux grands débats aborderont des interrogations éthiques fréquentes dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive :

• En matière de diagnostic et d’interventions, le plus tôt est-il toujours le mieux ?
• Toutes les vérités sont-elles toujours bonnes à dire ?

Enfin, une formation flash proposera des outils et des repères pour :

• Mettre en place et faire vivre une instance de réflexion éthique ;
• Analyser et débattre des situations problématiques au plan éthique.

Cet événement est ouvert à toutes celles et ceux – personnes malades, proches aidants, professionnels, bénévoles, citoyens – qui œuvrent pour que le soin et l’accompagnement des maladies neuro-évolutives soient respectueux de nos valeurs éthiques partagées.
Il aura lieu, cette année, uniquement en présentiel.
L’entrée est libre mais l’inscription est obligatoire.

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