- SFFPO : Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie
- Orphanet : Portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins
- Site des Filières de Santé Maladies rares
- Annuaire des Dispositifs Spécifiques Régionaux par type de maladie
- Droit des usagers/malades par la Haute Autorité de Santé